10.24《微信小程序在PLWHA健康管理中的應(yīng)用研究問(wèn)卷調(diào)查表》

尊敬的先生／女士：

       您好!

       本項(xiàng)研究旨在了解基于移動(dòng)醫(yī)療微信小程序的健康管理對(duì)您的服藥依從性、自我管理、生活質(zhì)量以及心理狀況的影響，以便我們后期為您提供最適合您需求的干預(yù)手段以最大限度地滿足您的需求、提高您的生活質(zhì)量。本次調(diào)查會(huì)嚴(yán)格遵守倫理委員會(huì)的規(guī)定和要求進(jìn)行匿名調(diào)查，我們將會(huì)嚴(yán)格保護(hù)您的個(gè)人信息和隱私，您提供的所有信息只用作科學(xué)研究分析，不會(huì)泄露給研究團(tuán)隊(duì)以外的任何人。請(qǐng)您按您的實(shí)際情況回答問(wèn)題，您的回答結(jié)果不會(huì)影響您在治療點(diǎn)或醫(yī)院獲得的服務(wù)。感謝您的合作與支持!

尊敬的先生／女士：

       您好!

       本項(xiàng)研究旨在了解基于移動(dòng)醫(yī)療微信小程序的健康管理對(duì)您的服藥依從性、自我管理、生活質(zhì)量以及心理狀況的影響，以便我們后期為您提供最適合您需求的干預(yù)手段以最大限度地滿足您的需求、提高您的生活質(zhì)量。本次調(diào)查會(huì)嚴(yán)格遵守倫理委員會(huì)的規(guī)定和要求進(jìn)行匿名調(diào)查，我們將會(huì)嚴(yán)格保護(hù)您的個(gè)人信息和隱私，您提供的所有信息只用作科學(xué)研究分析，不會(huì)泄露給研究團(tuán)隊(duì)以外的任何人。請(qǐng)您按您的實(shí)際情況回答問(wèn)題，您的回答結(jié)果不會(huì)影響您在治療點(diǎn)或醫(yī)院獲得的服務(wù)。感謝您的合作與支持!

一般資料

1. 年齡: ________歲
2. 性別:
3. 民族: ________族
4. 文化程度:
5. 婚姻狀況: 
請(qǐng)選擇
6. 長(zhǎng)期居住地:
7. 職業(yè):
8. 醫(yī)保類型:

9.家庭人均月收入（元）：


10.醫(yī)療月均費(fèi)用（元）:

二、疾病及其管理相關(guān)資料

11. 1.您首次被查出感染HIV時(shí)間:____ 年____月
12. 2.您首次進(jìn)行抗病毒治療的時(shí)間是________年____月/尚未開(kāi)始啟動(dòng)治療
3.感染途徑:
4.感染狀態(tài)披露情況:
5.您最近一年有無(wú)自行中斷過(guò)抗病毒治療?
6.若有自行中斷治療，原因是?（可多選）
7.有無(wú)藥物副作用:

8.同住者 ：


9.合并疾病:

10.并發(fā)癥：

11.衛(wèi)生保健服務(wù)滿意度

        下列線條表示您對(duì)您能享受到的衛(wèi)生保健服務(wù)的滿意程度。0表示完全不滿意，10表示完全滿意。請(qǐng)您在下列線段上最能反映您滿意程度的地方劃一個(gè)“x”

完全不滿意（0）
0
10
三：調(diào)查問(wèn)卷

1.HIV/AIDS自我管理行為量表

          此問(wèn)卷是為了解您的自我管理情況，請(qǐng)您根據(jù)您的實(shí)際情況進(jìn)行相應(yīng)選擇.


（一）日常生活管理
  • 沒(méi)有
  • 很少
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 總是
我會(huì)根據(jù)病情每天加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)，多吃新鮮蔬菜水果、谷類、面食、豆類、含蛋白質(zhì)的食物遵循“多樣、少量、均衡”的飲食原則
不喝酒
不抽煙
我會(huì)注意飲食衛(wèi)生，少吃酸、辣等刺激性和生或半生的食物、油膩的食物
我會(huì)養(yǎng)成良好的個(gè)人衛(wèi)生習(xí)慣（如勤洗手、勤換衣物和洗澡等）
我會(huì)養(yǎng)成良好的作息習(xí)慣每天保證足夠的睡眠時(shí)間，不熬夜
我會(huì)采取措施提高睡眠質(zhì)量(如睡前喝牛奶、聽(tīng)音樂(lè)和泡腳等)
在身體條件允許時(shí)，我會(huì)每天適量運(yùn)動(dòng)(如散步、跑步和適量體力活動(dòng)等)
（二）生活行為規(guī)范
  • 沒(méi)有
  • 很少
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 總是
檢測(cè)出艾滋病后，我不會(huì)進(jìn)行高危行為(如吸毒找小姐和多個(gè)性伴等)
 我會(huì)每次性生活都使用安全套
我會(huì)將生活用具(如牙刷、剃須刀和挖耳勺等)分開(kāi)放置和使用，內(nèi)衣褲分開(kāi)清洗
當(dāng)自己的傷口出血時(shí)，我會(huì)評(píng)估并及時(shí)包扎傷口，含血液的衛(wèi)生紙、紗布和創(chuàng)口貼等垃圾不讓他人接觸
我會(huì)盡量少接觸貓狗和鴿子等有毛的動(dòng)物
我會(huì)盡量少到人群密集或空氣不流通的場(chǎng)所(如酒吧、購(gòu)物廣場(chǎng)、電影院、KTV 和大型聚會(huì)場(chǎng)所等)
（三）疾病知識(shí)管理
  • 沒(méi)有
  • 很少
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 總是
我會(huì)主動(dòng)了解什么是艾滋病、艾滋病病毒對(duì)身體的危害和傳播途徑等基本知識(shí)
我會(huì)主動(dòng)了解自己服哪些藥、有哪些不良反應(yīng)、怎樣會(huì)耐藥和哪些癥狀是機(jī)會(huì)性感染等疾病治療知識(shí)
我會(huì)主動(dòng)了解自己在家里如何照顧自己、生病時(shí)怎么做等護(hù)理知識(shí)
我會(huì)主動(dòng)了解國(guó)家對(duì)艾滋病感染者制定的相關(guān)政策及法律法規(guī)知識(shí)
（四）癥狀管理
  • 沒(méi)有
  • 很少
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 總是
服抗病毒藥后有頭暈、乏力時(shí)，我會(huì)自行休息或適量走動(dòng)緩解不適癥狀
服抗病毒藥后有惡心、嘔吐時(shí)，我會(huì)少食多餐、不吃刺激性食物
服抗病毒藥后頭痛時(shí)，我會(huì)多休息來(lái)減輕痛苦，學(xué)會(huì)深呼吸、聽(tīng)音樂(lè)等來(lái)分散注意力
出現(xiàn)發(fā)熱時(shí)，我會(huì)測(cè)量體溫，多喝溫開(kāi)水，用溫水擦澡或冰敷等來(lái)降溫科醫(yī)生后再做相應(yīng)的處理
出現(xiàn)腹瀉時(shí)，我會(huì)補(bǔ)充水分和營(yíng)養(yǎng)，少食多餐，進(jìn)食流質(zhì)、低纖維飲食
出現(xiàn)皮膚疾病如皮疹、瘙癢時(shí)，我會(huì)保持皮膚清潔干燥，不用手抓，盡量少曬太陽(yáng)，不吃海鮮等易過(guò)敏性食物
出現(xiàn)口腔感染時(shí)(如口腔潰瘍、念珠菌感染)，我會(huì)每天保持口腔清潔，餐后用干凈的水混合鹽水漱口
出現(xiàn)咳嗽、咳痰、胸悶、氣促等呼吸道癥狀時(shí)，我會(huì)多喝溫開(kāi)水、適當(dāng)休息、保持空氣流通和有效排痰
出現(xiàn)上述癥狀不緩解時(shí)，我會(huì)主動(dòng)咨詢艾滋病?？漆t(yī)生后再做相應(yīng)的處理
（五）治療依從性管理
  • 沒(méi)有
  • 很少
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 總是
遵醫(yī)囑每天按時(shí)按量(點(diǎn)對(duì)點(diǎn))服藥
長(zhǎng)期服用其他藥物(如抗結(jié)核、抗真菌藥等)，我會(huì)間隔2小時(shí)再服抗病毒藥物，應(yīng)急用藥(如發(fā)燒、腹瀉)可同時(shí)服用
漏服藥物時(shí)，我會(huì)2小時(shí)內(nèi)盡快補(bǔ)服，超過(guò)2小時(shí)就不用補(bǔ)，下次服藥時(shí)間還是按原來(lái)的
服藥后1小時(shí)內(nèi)出現(xiàn)嘔吐癥狀時(shí)，我會(huì)及時(shí)補(bǔ)服，超過(guò)1小時(shí)就不用補(bǔ)
出現(xiàn)自己不能忍受的藥物不良反應(yīng)或身體感覺(jué)很好時(shí)，我不會(huì)擅自停藥、減藥，會(huì)先咨詢艾滋病專科醫(yī)生再做處理
我不會(huì)用酒、果汁、茶水或咖啡送服藥物
定期去醫(yī)院復(fù)診檢查和取藥，監(jiān)測(cè)病情，做到不間斷用藥
我會(huì)監(jiān)測(cè)自己的體重、CD4細(xì)胞計(jì)數(shù)、淋巴結(jié)腫大等來(lái)了解自己的病情
（六）情緒認(rèn)知管理
  • 沒(méi)有
  • 很少
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 總是
當(dāng)自己不能面對(duì)和對(duì)抗艾滋病時(shí)，我會(huì)鼓勵(lì)自己為家庭責(zé)任和對(duì)未來(lái)的期望好好活著
既然已經(jīng)有這個(gè)病，是無(wú)法改變的，我會(huì)接受現(xiàn)實(shí)，盡量拋去一些壓力和煩惱，認(rèn)真接受治療
有這個(gè)病之后，我不會(huì)因害怕或懷疑別人知道自己的病而不出門(mén)、不與人交流，從而影響自己的正常生活
當(dāng)自己胡思亂想時(shí)，我會(huì)參與一些娛樂(lè)活動(dòng)，做自己喜歡的事來(lái)轉(zhuǎn)移注意力，少讓自己獨(dú)處
我會(huì)進(jìn)行自我調(diào)整，積極融入正常的社會(huì)生活
我會(huì)依靠自己、親人和醫(yī)務(wù)人員建立戰(zhàn)勝疾病的信念和信心
（七）尋求社會(huì)支持和幫助
  • 沒(méi)有
  • 很少
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 總是
我會(huì)向親人訴說(shuō)我的病情和心理煩惱，尋求安慰和幫助
我會(huì)向親人尋求經(jīng)濟(jì)和生活上的幫助
必要時(shí)我會(huì)向朋友或病友尋求經(jīng)濟(jì)和生活上的幫助
當(dāng)情緒極度低下、煩躁不安時(shí)，我會(huì)主動(dòng)與醫(yī)務(wù)人員、同伴教育員、病友聯(lián)系，訴說(shuō)我的心理煩惱，尋求心理支持和幫助
我會(huì)通過(guò)上網(wǎng)與醫(yī)生、其他感染者和朋友聊天，探討生活經(jīng)驗(yàn)及宣泄自己的情緒，獲得生活及心理上的支持和幫助
我會(huì)向社會(huì)尋求經(jīng)濟(jì)和生活上的支持和幫助
我有信心利用醫(yī)療資源及其他的支持和幫助
當(dāng)自身的隱私或正當(dāng)權(quán)益受到侵犯時(shí)，我會(huì)尋求法律的支持

2 中文版艾滋病病毒相關(guān)知識(shí)問(wèn)卷

          此問(wèn)卷是為了解您對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)了解的情況，請(qǐng)您根據(jù)您的實(shí)際情況進(jìn)行相應(yīng)選擇。

  • 真
  • 假
  • 不知道
咳嗽和打噴嚏不會(huì)傳播艾滋病病毒
在射精前拔出性器官能避免伴侶感染艾滋病病毒
與感染艾滋病病毒的男性發(fā)生肛門(mén)性交會(huì)感染艾滋病病毒
性交后清洗生殖器官能避免感染艾滋病病毒
艾滋病病毒陽(yáng)性的孕婦必定會(huì)產(chǎn)下有艾滋病的嬰兒
感染了艾滋病病毒的人很快就會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重的感染癥狀
現(xiàn)在有預(yù)防艾滋病病毒感染的疫苗
女性在月經(jīng)期性交不會(huì)感染艾滋病病毒
正確和一貫使用安全套能降低艾滋病感染風(fēng)險(xiǎn)
正在服用抗生素的人能夠避免感染艾滋病病毒
與多人發(fā)生性關(guān)系會(huì)增加感染艾滋病的機(jī)會(huì)
性交后1周后進(jìn)行檢測(cè)能確認(rèn)是否感染艾滋病病毒
與艾滋病病毒感染者共浴或共享泳池會(huì)感染艾滋病病毒
在安全套上涂凡士林或嬰兒油能降低感染艾滋病病毒風(fēng)險(xiǎn)

 3 藥物依從性量表

         此問(wèn)卷是為了解您的服藥依從性的情況，請(qǐng)您根據(jù)您的實(shí)際情況進(jìn)行相應(yīng)選擇.

您是否有時(shí)忘記服抗病毒藥物?
您是在過(guò)去的2周內(nèi)，是否有一天或幾天您忘記服抗病毒藥物?
治療期間，當(dāng)您覺(jué)得癥狀加重或出現(xiàn)其他癥狀時(shí)，您是否未告知醫(yī)生而自行減少藥量或停止服抗病毒藥物?
當(dāng)您外出旅行或長(zhǎng)時(shí)間離家時(shí)，您是否有時(shí)忘記隨身攜帶抗病毒藥物?
昨天您服抗病毒藥物了嗎?
當(dāng)您覺(jué)得自己的病情已經(jīng)得到控制時(shí)，您是否停止過(guò)服抗病毒藥物?
您是否覺(jué)得要堅(jiān)持治療計(jì)劃有困難?
您覺(jué)得要記住按時(shí)按量服抗病毒藥物很難嗎?

視覺(jué)模擬量表(VAS)

下列線條表示您過(guò)去30天按醫(yī)生要求服藥的情況。0%表示沒(méi)有服藥，100%表示按醫(yī)生要求服了所有的藥量。請(qǐng)您在下列線段上最能反映能服藥量的地方劃一個(gè)“x”

沒(méi)有服藥(0)
服了所有的藥(100)

4 生活質(zhì)量量表

  此問(wèn)卷是為了解您的生活質(zhì)量的情況，請(qǐng)您根據(jù)您的實(shí)際情況選擇相應(yīng)選擇。

1.您如何評(píng)價(jià)您的生活質(zhì)量?


2.您對(duì)自己的健康狀況滿意嗎?


3.由于軀體疼痛(只限于疼痛，包括任何原因引起的疼痛)在多大程度上妨礙了您去做需要做的事情?


4.感染 HIV 導(dǎo)致身體上的問(wèn)題給您帶來(lái)多大煩惱?


5.為了維持日常生活，您對(duì)醫(yī)學(xué)治療的需求程度有多大?


6.您覺(jué)得生活有趣開(kāi)心嗎?


7.您覺(jué)得生活有意義嗎(例如，你活著可以使家人的生活更好一些?；蛘邔?duì)社會(huì)有用等等)?


8.由于感染 HIV 而被他人指責(zé)給您帶來(lái)多大煩惱


9.您在多大程度上擔(dān)心自己的未來(lái)?


10.您在多大程度上擔(dān)心面臨死亡的威脅?


11.(在工作、干活時(shí))您能集中注意力嗎?



12.日常生活中您感覺(jué)安全(包括人身安全，以及經(jīng)濟(jì)上的安全，生活能有保障等)嗎?


13.您的生活環(huán)境對(duì)健康好嗎?



14.您有充沛的經(jīng)歷應(yīng)付日常生活嗎?


15.您認(rèn)為自己的外形過(guò)得去嗎?



16.您有足夠的錢(qián)來(lái)滿足您的需要嗎?



17.您覺(jué)得您認(rèn)識(shí)的人都能接受您嗎?


18.在日常生活中，您需要生物信息都能得到嗎?


19.您有機(jī)會(huì)進(jìn)行休閑活動(dòng)嗎?


20.您的行動(dòng)能力如何


21.您對(duì)自己的睡眠情況滿意嗎?


22.您對(duì)自己做的日常生活事情的能力滿意嗎?


23.您對(duì)自己的工作能力滿意嗎?


24.您對(duì)自己滿意嗎?


25.您對(duì)自己的人際關(guān)系滿意嗎?


26.您對(duì)自己的性生活滿意嗎?


27.您對(duì)朋友對(duì)您的支持您滿意嗎?


28.您對(duì)自己的居住地的條件滿意嗎?


29.您對(duì)您能享受到的衛(wèi)生保健服務(wù)滿意嗎?


30.您對(duì)自己的交通情況滿意嗎?


31您有消極感受嗎?如情緒低落、絕望、焦慮、猶豫等


5 述情障礙量表

  此問(wèn)卷是為了解您的社會(huì)心理的情況，請(qǐng)您根據(jù)您的實(shí)際情況進(jìn)行相應(yīng)選擇。

  • 完全不同意
  • 不同意
  • 部分同意
  • 同意
  • 完全同意
1.我常常搞不清自己有什么樣的感受。
2.我感到難以用恰當(dāng)?shù)脑~語(yǔ)來(lái)描述我的感受。
3.我有一些即使是醫(yī)生也不能理解的身體感覺(jué)。
4.我能容易地描述出自己的感受。
5.我更喜歡分析問(wèn)題而不僅僅是描述它們。
6.當(dāng)我心里難受時(shí)，我不知道究竟是悲傷、害怕、還是惱怒。
7.我常常被我身體的一些感覺(jué)所困惑。
8.我偏向于任隨事情發(fā)生，而不是去了解它們?yōu)楹螘?huì)發(fā)展成那樣。
9.我有一些自己難以識(shí)別的感受。
10.知道自己有何內(nèi)心體驗(yàn)，對(duì)我來(lái)說(shuō)很重要。
11.我難以描述我對(duì)別人有何感受。
12.人們要我多描述一些我的感受。
13.我不知道自己內(nèi)心在發(fā)生一些什么活動(dòng)。
14.我常常不知道我為何會(huì)氣憤。
15.我喜歡與別人談?wù)撍麄兊娜粘；顒?dòng)而不是他們的感受。
16.我喜歡看輕松的“娛樂(lè)片”勝過(guò)看關(guān)于個(gè)人命運(yùn)的情節(jié)片。
17.即使是對(duì)密友，我也難以表露我內(nèi)心深處的感受。
18.我能感到與某人有親切感，即使在我們沉默無(wú)言之時(shí)。
19.我覺(jué)得省察自己的感受對(duì)于解決個(gè)人問(wèn)題是有用的。
20.尋找電影或戲劇中隱藏的意義會(huì)使人從娛樂(lè)中分心。

6 一般自我效能感問(wèn)卷

       此問(wèn)卷是為了解您的自我效能情況，請(qǐng)您根據(jù)您的實(shí)際情況進(jìn)行相應(yīng)選擇。

  • 完全不正確
  • 有點(diǎn)正確
  • 多數(shù)正確
  • 完全正確
如果我盡力去做的話，我總是能夠解決問(wèn)題的
即使別人反對(duì)我，我仍有辦法取得我所要的
對(duì)我來(lái)說(shuō)，堅(jiān)持理想和達(dá)成目標(biāo)是輕而易舉的
我自信能有效地應(yīng)付任何突如其來(lái)的事情
以我的才智，我定能應(yīng)付意料之外的情況
如果我付出必要的努力，我一定能解決大多數(shù)的難題
我能冷靜地面對(duì)困難，因?yàn)槲铱尚刨囎约禾幚韱?wèn)題的能力
面對(duì)一個(gè)難題時(shí)，我通常能找到幾個(gè)解決方法
有麻煩的時(shí)候，我通常能想到一些應(yīng)付的方法
無(wú)論什么事在我身上發(fā)生，我都能夠應(yīng)付自如
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