炎癥性腸病患者疾病感知調(diào)查問(wèn)卷

尊敬的先生/女士：
    您好!
    我是來(lái)自上海健康醫(yī)學(xué)院的學(xué)生。首先感謝您抽出寶貴的時(shí)間來(lái)配合本次調(diào)查。本研究旨在了解炎癥性腸病患者疾病感知的現(xiàn)狀及其影響因素，以便今后醫(yī)護(hù)人員研發(fā)有針對(duì)性的干預(yù)措施和健康教育提供借鑒，以此提高炎癥性腸病患者的生活質(zhì)量。 
    調(diào)查結(jié)果僅用于科學(xué)研究，對(duì)于您填寫(xiě)的個(gè)人信息我們會(huì)嚴(yán)格保密，敬請(qǐng)放心作答。問(wèn)卷的答案沒(méi)有對(duì)錯(cuò)之分，希望您根據(jù)自己真實(shí)的情況與想法進(jìn)行回答。 本次調(diào)查將占用您20分鐘左右的時(shí)間，感謝您的配合和幫助。
1. 疾病類(lèi)型：
2. 患病年限：
3. 性別：
4. 年齡（歲）：
5. 學(xué)歷：
6. 職業(yè)：
7. 工作狀態(tài)：
8. 婚姻狀況：
9. 是否生育子女：
10. 醫(yī)療支付方式：
11. 疾病感知問(wèn)卷簡(jiǎn)化版(BIPQ)
請(qǐng)?jiān)跇?biāo)度的某個(gè)數(shù)字上打“ √ ” ,以此表明您同意或不同意下列每個(gè)說(shuō)法的堅(jiān)決程度。
  • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
1.您的疾病對(duì)您生活的影響有多大?                   （0代表很毫無(wú)影響；10代表嚴(yán)重影響）
2.您認(rèn)為您的疾病將持續(xù)多長(zhǎng)時(shí)間?                   （0代表很短時(shí)間；10代表永遠(yuǎn)）
3.您感覺(jué)您能在多大程度上控制住您的疾病?     （0代表毫無(wú)影響；10代表嚴(yán)重影響）
4.您認(rèn)為您接受的治療(藥丸等)能在多大程度上對(duì)疾病有所幫助?                （0代表毫無(wú)幫助；10代表極其有幫助）
5.您經(jīng)受疾病引起的癥狀的程度有多大?            （0代表毫無(wú)癥狀；10代表許多嚴(yán)重的癥狀）
6.您有多關(guān)切您的疾病?（0代表毫不關(guān)心；10代表極其關(guān)切）
7.您感覺(jué)您在多大程度上了解自己的疾病?         （0代表毫無(wú)了解；10代表很清楚的了解）
8.疾病在多大程度上影響您的情緒?(比如它是否讓您生氣、害怕、沮喪或憂(yōu)郁?)                             （0代表毫無(wú)影響；10代表嚴(yán)重影響）
12. 請(qǐng)按照順序，列出3個(gè)您認(rèn)為最重要的致病因素。
13. Herth希望量表(HHI)
請(qǐng)您閱讀以下各個(gè)項(xiàng)目，這些問(wèn)題的回答不要做過(guò)多的考慮，在其中最符合你的情緒情況選項(xiàng)后括號(hào)內(nèi)打“ √ ”。
  • 非常反對(duì)
  • 反對(duì)
  • 同意
  • 非常同意
1.我用積極的態(tài)度對(duì)待生活。
2.我對(duì)生活有短期、中期或長(zhǎng)期的目標(biāo)。
3.我覺(jué)得自己非常孤單。
4.即使目前處境艱難，我仍能看見(jiàn)光明。
5.我對(duì)治療有信心。
6.我對(duì)未來(lái)感到害怕。
7.我經(jīng)?；貞浧鹨郧暗目鞓?lè)時(shí)光。
8.我感到我有力量戰(zhàn)勝困難。
9.我能給予和接受別人愛(ài)與關(guān)懷。
10.我應(yīng)該采取積極的行動(dòng)使疾病向好轉(zhuǎn)的方向發(fā)展。
11.我相信只要自己努力，每天都能發(fā)揮自己應(yīng)有的作用。
12.我覺(jué)得生活有價(jià)值、有意義、過(guò)的很實(shí)在。
14. 炎癥性腸病自我管理行為量表
本問(wèn)卷是用來(lái)調(diào)查您最近2周的疾病自我管理行為。下面有36條文字，請(qǐng)仔細(xì)閱讀每一條，把意思弄明白。在適當(dāng)?shù)姆礁窭锎颉?√ ”。每一條文字之后有五個(gè)格，分別表示：從來(lái)不；很少；有時(shí)；經(jīng)常；總是。請(qǐng)您根據(jù)自身實(shí)際情況如實(shí)填寫(xiě)，謝謝！
  • 從來(lái)不
  • 很少
  • 有時(shí)
  • 經(jīng)常
  • 總是
1.當(dāng)炎癥性腸病疾病癥狀控制良好，您仍能按要求服藥嗎?
2.您能遵從醫(yī)護(hù)人員的建議正確使用治療炎癥性腸病的藥物嗎?(按時(shí)、按劑量、按療程)
3.當(dāng)您發(fā)現(xiàn)所用藥物有不良反應(yīng)或病情變化時(shí)，會(huì)及時(shí)和醫(yī)生溝通，遵醫(yī)囑調(diào)整用藥嗎?
4.您了解自己所服用的炎癥性腸病相關(guān)藥物的用法、用量、作用、副作用及注意事項(xiàng)嗎?
5.您能夠及時(shí)發(fā)現(xiàn)治療炎癥性腸病相關(guān)藥物的不良反應(yīng)嗎?
6.您能控制甜食(巧克力、口香糖、可樂(lè)等)、肉類(lèi)、高脂食物的攝入嗎?
7.您能控制含食品添加劑、防腐劑的休閑食品的攝入嗎?
8.您能控制快餐或外賣(mài)等食物的攝入嗎?
9.您會(huì)注重食物的烹飪方式嗎?(如以煮、蒸為主，少油煎、炸)
10.您會(huì)定期監(jiān)測(cè)自身體重進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)管理嗎?
11.您能控制生、冷、硬、辛辣刺激(如辣椒、濃茶、咖啡)、油膩、粗纖維食物(如玉米、筍、韭菜、芹菜、花菜)、海鮮等的攝入嗎?
12.您會(huì)注意飲食攝入的營(yíng)養(yǎng)均衡嗎?
13.您能通過(guò)記錄飲食日記的方式排除自己不耐受的食物嗎?
14.您會(huì)避免暴飲暴食嗎?
15.您會(huì)密切觀察自己大便的次數(shù)及性狀嗎?
16.您會(huì)遵醫(yī)囑定期來(lái)醫(yī)院復(fù)診嗎?
17.您會(huì)密切觀察自己的腹部癥狀嗎?(如腹痛、腹部腫塊)
18.您能及時(shí)識(shí)別疾病復(fù)發(fā)表現(xiàn)嗎?
19.情緒低落時(shí)，您能鼓勵(lì)自己盡快振作起來(lái)嗎?
20.情緒低落時(shí)，您會(huì)尋求一些緩解情緒的方法嗎(如散步、聽(tīng)音樂(lè)、看電影等)?
21.您會(huì)努力調(diào)動(dòng)自身積極情緒來(lái)促進(jìn)疾病緩解嗎?
22.當(dāng)您有“自己無(wú)用”的想法，會(huì)嘗試盡力改變嗎?
23.當(dāng)您有"自己是家人負(fù)擔(dān)"的想法時(shí)，會(huì)嘗試盡力改變嗎?
24.當(dāng)出現(xiàn)疾病相關(guān)并發(fā)癥時(shí)，您能保持情緒穩(wěn)定嗎?
25.您能根據(jù)自身情況或醫(yī)護(hù)人員建議選擇運(yùn)動(dòng)項(xiàng)目、運(yùn)動(dòng)強(qiáng)度及時(shí)間嗎?
26.您能根據(jù)病情變化調(diào)整運(yùn)動(dòng)形式或強(qiáng)度嗎?
27.您鍛煉后會(huì)合理補(bǔ)充水和鹽嗎?
28.您能保持規(guī)律的生活，每天早睡早起，保證充足的睡眠嗎?
29.您能避免過(guò)度疲勞嗎?
30.您能平衡工作、活動(dòng)和休息嗎?
31.您會(huì)參加一些社交活動(dòng)，維持良好的社會(huì)關(guān)系嗎?
32.情緒低落時(shí)，您會(huì)向家人或朋友傾訴，尋求安慰或幫助嗎?
33.您會(huì)與病友交流疾病相關(guān)信息嗎?
34.您能通過(guò)網(wǎng)絡(luò)、書(shū)籍等途徑主動(dòng)學(xué)習(xí)炎癥性腸病相關(guān)的疾病保健知識(shí)嗎?
35.您能識(shí)別所獲取信息的可靠性嗎?
36.當(dāng)疾病復(fù)發(fā)或出現(xiàn)并發(fā)癥時(shí)，您會(huì)尋求家庭成員的支持和幫助嗎?
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